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Sant Adrià se solidariza con el síndrome de Sanfilippo
Lo ha hecho gracias a un evento organizado por la Asociación Amics del Besòs, entidad sociocultural y la colaboración de Retahila Ballet
Clara Bayo - 16/03/2015 05:54

Sant Adrià ha mostrado este domingo 15 de marzo su cara más solidaria. Lo ha hecho gracias a un evento organizado por la Asociación Amics del Besòs, entidad sociocultural, y la colaboración de Retahila Ballet. Un evento que ha servido para recaudar fondos que irán destinados a la Asociación Sanfilippo de Barcelona.

Una jornada de danza solidaria en la cual han participado centenares de vecinos y vecinas que se han acercado para ofrecer su granito de arena con esta enfermedad que afecta a alrededor de unos 70 niños en España. "Por ello nos catalogan, no ya de una enfermedad rara, sino ultra-rara y nos deniegan todo tipo de becas de ayuda que solicitamos" nos explica Belén Zafra, presidenta de la entidad. Belén es madre de Pol, un niño con el síndrome de Sanfilippo. Tras recibir como un mazazo la noticia "nos dijeron que no existía tratamiento y que era degenerativa con lo que Pol solo iría a peor", pasó un año moviendo cielo y tierra y encontró un equipo de investigadores. "buscamos incansablemente científicos de diversos países de mundo con proyectos esperanzadores y empezamos a trabajar con ellos en una carrera a contra reloj, con la única finalidad de conseguir hallar la cura para dicho Síndrome".

¿Qué es y cómo afecta el Síndrome de Sanfilippo?

El Síndrome de Sanfilippo (Mps III) es un enfermedad degenerativa, acumulativa, genética y mortal infantil, reflejada dentro del grupo de las enfermedades de depósito lisosomal. Los pacientes afectados por ella (niños), nacen aparentemente normales hasta llegados los 2 - 5 años de edad. La falta de una enzima (proteina) en su organismo, hace que su cuerpo no degrade cadenas largas de moléculas de azúcar acumulándolas en los lisosomas. Cualquier persona sana estas sustancias las eliminaría mediante la orina. Dichas sustancias se acumulan en su cerebro, volviéndose tóxicas dañando paulatinamente todas las células hasta matarlas. Ésto provoca entre otros múltiples efectos, un severo deterioro motriz y mental, provocándoles una muerte prematura, entre los 15 - 20 años de edad. Se calcula que el sindrome de Sanfilippo será diagnosticado en uno de cada 70.000 nacimientos.

"Actualmente formamos parte del llamado Consorcio Hands, compuesto por distintas Asociaciones Sanfilippo de alrededor del mundo:Jonah´s Just Begun (E.E.U.U.) - J.L.K Foundation (E.E.U.U.), Sanfilippo Sud (Francia), Sanfilippo Barcelona (España).Entre todas financiamos la única esperanza de vida para los niños afectados por el Síndrome de Sanfilippo C, la llamada terapia génica, liderada por los Dres. Bryan Bigger de la Universidad de Manchester y el Dr. Alexey Pshezhetsky de Montreal, así como otras terapias alternativas". Ahora todos sus esfuerzos van en la línea de recaudar fondos para destinarlos a la investigación.

"Hace poco estuve en el congreso de los diputados. Ya que podemos demostrar que existe una posibilidad de cura necesitamos la implicación de todos los partidos políticos. Nos faltan 6 millones de euros que para nosotros, evento tras evento, es un mundo pero creemos que si los investigadores nos dicen que en 2017 podría hacerse un ensayo clínico con garantías en humanos, sería irónico no conseguirlo por falta de apoyo de los que nos gobiernan".

Si quieres saber más sobre la enfermedad y colaborar con ellos: http://www.sanfilippobcn.org/

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