BADANOTIS
Instagram Twitter Google + Facebook Youtube Goear RSS
Miércoles
19 de Febrero de 2020
Web de noticias de Badalona
y Sant Adrià



La VII Cursa Benèfica Malalties Minoritàries de Badalona estrena recorregut
És a benefici de la Fundació Institut Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol, Unitat de Malalties Minoritàries Pediàtriques i tindrà lloc aquest diumenge 4 de març
Redacción - 01/03/2018 06:43

Aquest dimecres s'ha presentat la VII Cursa Benèfica Malalties Minoritàries que tindrà lloc diumenge, 4 de març a benefici de la Fundació Institut Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol, Unitat de Malalties Minoritàries Pediàtriques.

La Cursa, amb dues distàncies 10 o 5 quilòmetres, està organitzada per l'Associació de Veïns Turó Caritg. la Plataforma Acció Badalona i l'Associació de Comerciants Piferrer-Salut Alta, amb la col·laboració de l'Ajuntament de Badalona. Aquest any, segons que ha explicat Javier Cabrera promotor de la cursa, s'estrenarà recorregut amb sortida al passeig Marítim de Badalona, amb un traçat pla per facilitar la participació de tothom i, a més, té un itinerari per caminar que passarà per l'emblemàtic pont del Petroli.

A banda del vessant benèfic de la cursa, els organitzadors i els responsables municipals han destacat la importància de donar a conèixer, fer visible i conscienciar la ciutadania sobre la realitat de les diferents patologies de les anomenades Malalties Minoritàries (MM),o malalties rares, que en el seu conjunt poden afectar entre el 5 i el 7 per cent de la població, la qual cosa representa a Catalunya al voltant de 300.000 persones.

En l'acte de presentació de la VII Cursa Benèfica de les Malalties Minoritàries el doctor Jaume Coll i Cantí, coordinador del programa de malalties minoritàries de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona (HUGTIP), ha destacat la importància de les aportacions econòmiques que es destinen a la recerca "en un país on destinem només el 0'8% del PIB, molt lluny de la mitjana del 2% o de països del nostre entorn com Alemanya que inverteixen el 3%".

Gisela Nogales, investigadora en Ciències de la Salut de l'Hospital Germans Trias i Pujol, ha fet una crida a la investigació d'aquestes malalties, que en conjunt són més de 7.000 i per a les quals només hi ha poc més d'un centenar de medicaments per als tractaments. A més, ha afegit, el 50% dels malalts són infants. A Badalona es fa recerca especialment de tres malalties considerades minoritàries com la distròfia muscular miotònica de Steinert (DMM), la distròfia miotònica tipus 2, i la glucogenosis.

Donen suport a la cursa diverses associacions d'afectats i familiars. A la presentació han intervingut Montserrat Serra, de la Unión de Enfermos y Familiares de Huntington (UEFH); Laura Riquelme de l'Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris PKU/ATM i Imma Rosa, de l'Associació de Mares i Pares afectats per Hèrnia Diafragmàtica Congènita.

 

Compartir Compartir en Twitter Version imprimible Version PDF

Comentarios

Deja un comentario

NUEVO
Requiere confirmación por e-mail para evitar el uso de spammers. El e-mail es obligatorio.


Comentario:

Mira las condiciones aquí
Nombre:
Email:
(no se publicará)
Web:
Código de seguridad: Suma 4 y 5

Últimas noticias

18/02/20 06:29
Es reobre l’Espai de Dones Badalona Sud

18/02/20 06:24
La Biblioteca Can Casacuberta de Badalona acull una exposició sobre l’Agenda 2030 per al Desenvolupament Sostenible de l’ONU

18/02/20 06:20
El Festival Internacional de Màgia XX Memorial LI-Chang de Badalona baixa al metro

17/02/20 06:35
¿Cuidem de qui manté la memòria del patrimoni cultural marítim? Testimonis d’armadors, entitats i particulars sobre les seves experiències i models de gestió

17/02/20 06:32
La Taula d’Infància i Adolescència de Badalona (TIAB) presenta la memòria del 2019 i la proposta del programa d’acció per al 2020


Aviso Legal  -  Política de Privacidad  -  Contacto

La 'b' estilizada es un diseño de Manuel Esteban - Badanotis© 2009 - 2020 - Contacto webmaster