BADANOTIS
Instagram Twitter Google + Facebook Youtube Goear RSS
Lunes
25 de Enero de 2021
Web de noticias de Badalona
y Sant Adrià



Un estudi sobre la síndrome CDG rebrà els fons Teaming aportats pels treballadors de BSA
Un estudi sobre la síndrome CDG rebrà els fons Teaming aportats pels treballadors de BSA
El projecte obtindrà els diners recaptats durant el període 2014-2015
Redacción - 29/01/2014 05:50

El projecte "Investigació biomèdica en una malaltia minoritària: la síndrome de Defectes Congènits de la Glicosilació (CDG)", de l'Associació Espanyola de la Síndrome CDG, ha estat l'escollit per beneficiar-se dels fons aportats pels treballadors i treballadores de Badalona Serveis Assistencials (BSA) durant el període 2014-2015 en el marc de la iniciativa solidària Teaming.

En concret l'entitat destinarà els diners recaptats a l'elaboració de la guia clínica de la síndrome CDG, amb la qual es vol facilitar que se segueixi un mateix protocol a l'hora de tractar aquests pacients a tots els hospitals de l'Estat. L'associació també preveu emprar els fons del Teaming en el desenvolupament i la validació d'una escala per avaluar clínicament les persones afectades per CDG. Mitjançant la guia clínica i l'escala d'avaluació es vol dotar als metges d'unes eines que, en definitiva, serveixin per millorar la qualitat de vida dels pacients.

Les actuacions que es finançaran amb les aportacions dels professionals de BSA s'emmarquen en un estudi que realitzarà l'Hospital de Sant Joan de Déu, amb el recolzament d'investigadors del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, per avaluar l'espectre de signes i símptomes que presenta una població de nens afectats per la CDG. L'estudi inclou el seguiment de l'evolució d'aquests infants.

Un dels doctors que lidera el projecte, el neuropediatra Víctor de Diego, explicarà els detalls de la recerca en un acte que se celebrarà dijous 30 de gener, a les 14 hores, a l'Hospital Municipal de Badalona. L'acte servirà per reconèixer l'Associació Espanyola de la Síndrome CDG com a receptora dels fons del Teaming en els propers dos anys. La sessió inclourà també la intervenció de la vicepresidenta de l'associació, Maria Prol, que és infermera de BSA i que explicarà la seva experiència personal com a mare d'una nena afectada per la malaltia.

El 80% de les malalties minoritàries, entre elles la síndrome CDG, és d'origen genètic. La CDG presenta manifestacions clíniques diverses. Afeccions neurològiques, problemes motors, atàxia (dificultats de coordinació), manca de creixement, estrabisme, alteracions de la coagulació, transaminació elevades, convulsions i/o accidents cerebrovasculars en són alguns exemples. Els quadres clínics i l'evolució de la malaltia, que també es registra en adults, poden variar molt d'un nen a un altre.

Teaming

La proposta de l'Associació Espanyola de la Síndrome CDG ha estat escollida mitjançant una votació oberta a tots els professionals de BSA que participen en el Teaming, una iniciativa que consisteix a descomptar mensualment un euro de la nòmina dels treballadors que ho desitgen per tal de destinar-lo a un projecte solidari. La cinquena convocatòria del Teaming a BSA ha aplegat un total de vuit propostes.

Un grup de professionals de BSA va engegar el Teaming a l'organització sanitària l'any 2007, arran de la celebració de la I Jornada de Responsabilitat Social Corporativa de BSA, en la qual va participar Jil van Eyle, creador d'aquesta iniciativa solidària basada en les microdonacions. En aquests moments són 175 els treballadors que destinen un euro mensual de la seva nòmina al fons del Teaming.

Foment de la supervivència infantil

En les convocatòries anteriors van ser escollits, com a beneficiaris dels fons, projectes impulsats a l'Índia per la Fundació Laia Mendoza (actualment Laia Foundation-Vedanthangal Sangam). Els diners recaptats en el darrer període (2012-2013) van permetre donar continuïtat al projecte "Foment de la supervivència infantil i salut de la família", del qual es van beneficiar 248 infants i les seves mares, 197 noies adolescents i 78 dones embarassades.

Segons Laia Foundation, "el percentatge de nens que no pateixen malnutrició s'ha situat en el 51%, respecte al 46% de fa dos anys" i "s'han reduït significativament els casos de malnutrició severa (graus 3 i 4) del 6% a l'1%". A més no es troba "cap cas de malnutrició en grau 4 en la zona d'acció". La Fundació afirma que "estem satisfets amb els resultats que hem aconseguit, eradicant pràcticament la malnutrició severa, però cal seguir treballant per reduir els casos de malnutrició lleu, que encara presenten percentatges elevats".

Compartir Compartir en Twitter Version imprimible Version PDF

Comentarios

Deja un comentario

NUEVO
Requiere confirmación por e-mail para evitar el uso de spammers. El e-mail es obligatorio.


Comentario:

Mira las condiciones aquí
Nombre:
Email:
(no se publicará)
Web:
Código de seguridad: Suma 5 y 2

Últimas noticias

25/01/21 16:18
La Guàrdia Urbana de Badalona desmantella una festa en un bar amb 40 persones

25/01/21 07:00
La Federació d’Associacions de Comerç recomana als establiments que obrin divendres al migdia davant les mesures de restricció del cap de setmana

25/01/21 06:57
Badalona reactiva el projecte Radars per prevenir la soledat i l’aïllament de la gent gran

25/01/21 06:55
Reobre després de sis anys l’oficina del Servei Bàsic d’Atenció Social per atendre les necessitats del barri de Llefià de Badalona

25/01/21 06:48
Laia Zurita, a 39 centèsimes de la mínima europea


Aviso Legal  -  Política de Privacidad  -  Contacto

La 'b' estilizada es un diseño de Manuel Esteban - Badanotis© 2009 - 2021 - Contacto webmaster