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Información, formación y compromiso en la jornada organizada en Badalona con motivo del Día Nacional de la Epilepsia
Información, formación y compromiso en la jornada organizada en Badalona con motivo del Día Nacional de la Epilepsia
El Hospital municipal ha reunido familiares, pacientes, profesional sanitario y centros educativos, entre otros en un acto a cargo de la Asociación Amigos del Epiléptico
Clara Bayo - 22/05/2014 07:05

El 24 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia. Con motivo de este día en Badalona se ha organizado una jornada informativa en el Hospital Municipal. La jornada a cargo de la Asociación Amigos del Epiléptico AAEB ha reunido a familiares, pacientes, profesional sanitario (neurólogos) y centros educativos, entre otros agentes implicados, los cuales han explicado su experiencia desde las diferentes perspectivas de la enfermedad, tal como nos explica la presidenta de la Asociación, Rocío Mateos.

Cada año se organiza la jornada y lo hace alrededor de un tema en concreto, este año se han centrado en los derechos de las personas con epilepsia. "En 2011 se presentó una ley en el parlamento europeo que buscaba favorecer a las personas con epilepsia en vista de las necesidades vistas en educación, sanidad, entre otras. Ahora las plataformas de afectados lo que buscan es que se haga efectivo y realmente lo lleven a término" explica Rocío "que no se quede en crear una ley y ya está". Tanto la AAEB como la Federación Española de Epilepsia se reivindica que se adopten iniciativas y medidas legislativas que puedan garantizar la igualdad de derechos de las personas con epilepsia y que contribuyan a mejorar su integración y calidad de vida.

Información, formación y compromiso

La jornada además ha incidido en dos aspectos: información y compromiso. Y es que todavía hoy en día la falta de información provoca situaciones como la de Montse, madre de un joven de 19 años que padece epilepsia y que denuncia los obstáculos que se ha encontrado en sus estudios. "Durante la ESO no tuvo ningún problema" explica "le hicieron una adaptación curricular, iba a un grupo reducido, y se la sacó con buena nota". El problema nos explica, llegó cuando Oriol quiso estudiar el grado medio, como técnico en carrocería, dado que el centro donde se matriculó no estaba preparado para su caso y le puso trabas; "luego al querer hacer laboratorio le pasó lo mismo. Hemos tenido más problemas que otra cosa, Oriol entraba en el laboratorio, hacía sus prácticas y los profesores argumentaban que, al tener epilepsia era un peligro constante". Ahora mismo no está en el centro y buscan soluciones. 

O, por ejemplo el caso de Marta, una joven de 38 años que vive con epilepsia desde los 6  y que explica sus dificultades en el día a día. "La gente se asusta, no entiende que me pasa, pero lo peor es a la hora de encontrar trabajo que no te contratan por miedo a no saber llevar la situación, cuando las personas con epilepsia somos personas normales, tenemos crisis, sí, pero si se está informado, solo tienen que ayudarnos en el momento, dejar que pase y podemos seguir trabajando normal". Junto a Marta, su madre nos explica su función como familiar así como sus necesidades, recogidas en el vídeo llamado 'Madres Coraje', homenaje a los voluntarios que colaboran con la AAEB.

Tanto Montse como Marta, como la madre de Marta, valoran la tarea realizada por entidades como la Asociación Amigos del Epiléptico desde donde, además de reunir a gente con casos comunes, organizan todo tipo de actividades, entre ellas, las charlas en colegios e institutos, muy importantes, aseguran para informar y concienciar a la población. De hecho en la jornada vivida en el Hospital Municipal dos de los centros que han participado en estos encuentros, la Fundación Pere Tarrés y el Centro Educativo Betúlia han explicado su experiencia la cual han valorado de forma "muy positiva". El caso del profesor Simons Ferguson, del Centro Educativo Betulia, ha aportado esperanza y positividad en grandes dosis. Él ha compartido su experiencia, cómo vivió con epilepsia en su infancia, y como se fue superando día a día.

La vertiente médica también ha estado presente en la jornada, en este caso a cargo de la doctora Rosa Mª Vivanco, especialista en estimulación vagal; quién después de su experiencia atendiendo a pacientes con epilepsia en el Hospital del Mar, ha querido acercarse todavía más a la enfermedad, conocerla mejor, entenderla para poder ayudar mejor, es por ello que decidió solicitar un contrato de investigación y actualmente se dedica a ello. 

Naranja, el color de la epilepsia

Desde el centro Joan Maragall se ha grabado un baile en colaboración con la AAEB con el objetivo de hacer visible la enfermedad en la sociedad. También el día 24 de mayo se anima a la ciudadanía a solidarizarse vistiendo de naranja, el color de la epilepsia.

De las personas diagnosticadas que padecen algún tipo de epilepsia, el 70/80 % de la población está controlada por fármacos, y pueden llevar una vida normalizada. El resto padecen epilepsia refractaria, crisis no controladas, y tienen que convivir con la esperanza de una posible intervención quirúrgica o avances en la investigación para obtener el fármaco que controle sus crisis. En ambos casos, según la Federación, su vida diaria se ve "mermada por la incomprensión y la falta de información de su entorno, lo que genera el ocultamiento de la enfermedad, aislamiento social y discriminación". Por ello es tan importante visibilizar e informar como aspectos clave.

El 24 de mayo, Día Nacional de la Epilepsia, sirve para recordar a toda la sociedad que la epilepsia afecta además de 700.000 personas en España, y que es necesario eliminar los falsos mitos que lo rodean. Es una iniciativa orientada a corregir la forma en que la sociedad percibe esta afectación, que a menudo es asociada erróneamente a algún tipo de enfermedad mental o, simplemente, es entente como una discapacidad. Como consecuencia, algunas personas con epilepsia pueden llegar a ver alteradas sus relaciones personales y afectada su integración en la sociedad. De igual forma se quiere evitar que se produzca ningún tipo de discriminación voluntaria o involuntaria en ningún ámbito, pues en muchas ocasiones las consecuencias sociales de la epilepsia resultan una carga más pesada que las propias crisis.

 

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