BADANOTIS
Instagram Twitter Google + Facebook Youtube Goear RSS
Miércoles
20 de Septiembre de 2017
Web de noticias de Badalona
y Sant Adrià



Trencant mites a través d'informació
Trencant mites a través d'informació
Ens apropem a un grup d'ajuda mútua, mares i pares de nens amb autisme
Clara Bayo - 03/07/2014 20:28

Compartir experiències, parlar, relaxar-se. Fa uns mesos que un grup de famílies de ciutats com Badalona, Terrassa i Sabadell, entre altres, es reuneixen en un despatx per intercanviar experiències, idees i pensaments. Són mares i pares de nens amb autisme. Un grup que va sorgir de manera natural, a poc a poc, i que avui dia aplega unes quinze famílies que, una vegada al mes, es reuneixen entre cafè, pastes, i bon ambient, creant un clima acollidor, d'enteniment mutu i positiu, molt positiu.

D'ell en parlem amb la Mar Lozano, psicòloga i logopeda de Badalona, especialista en trastorns d'aprenentatge. "Fa 11 anys que treballo amb infants i el que més m'ha impactat ha estat conèixer l'experiència de famílies amb nens amb autisme" explica; "fa uns tres anys que vaig decidir-me a crear un bloc, moguda per aquest interès de donar a conèixer l'autisme, de trencar mites a través d'informació. Una amiga meva té un nen amb autisme, i vam pensar que era una bona manera de donar-lo a conèixer. Arran d'aquest bloc vaig començar a conèixer a moltes dones, mares de nens amb autisme amb blocs molt coneguts a tota Espanya, professionals, docents, que amb els anys, hem anat fent amistat, teixint una xarxa molt sòlida i avui dia, veig que molt necessària". I així, de manera natural, va sortir aquest grup de famílies que funciona d'una manera molt natural, som una pinya, comenta Mar. "No es tracta d'un espai per dir anem a plorar, sinó pensat des del positivisme, van sortint temes, les mares van proposant temes i arran d’aquí compartim experiències". Oferir-les aquest espai distès és l'objectiu del grup.

Famílies molt lluitadores: Les mami-fieras

Aquest grup d'ajuda mútua reuneix persones molt lluitadores. "Lluitadores reivindicant els seus drets, els drets dels seus fills, contra les retallades, contra el silenci i els mites que hi ha a la societat al voltant de l'autisme..." indica Mar, "un dia una dona em va dir: jo el que necessito és que em donin un massatge. I entre totes vam pensar, doncs estaria bé fer algo per ajudar a las mares però: com a dones; crear un espai on poder esplaiar-se. Intercanviar experiències des de la llibertat, des del seu dia a dia". 

"Les dones necessiten temps, temps per a elles, per relaxar-se, són persones molt lluitadores, es defineixen com les ‘mami-fieras’, són molt potents" explica la Mar mentre llista totes les reivindicacions que han portat a terme. "Són elles les que mouen tot, han anat a parlar amb polítics, han intentat parlar amb la consellera d’educació pel tema de les retallades, que en aquest tema estan traient hores de serveis que donen a aquests nens i nenes i això minva les possibilitats d’una escola inclusiva". A les escoles públiques necessiten una persona que es diu vetllador. Aquesta és una persona que té com a objectiu ajudar l'alumne amb necessitats educatives especials en els seu dia a dia.  I és què les mares i també pares que formen part del grup estan molt implicats en la recerca de recursos, molt preparats, "se saben totes les lleis de memòria, reivindiquen moltes coses; defensen que la inclusió escolar és un dret, no és un favor”, per exemple. "Pel que fa al tema escolar, una mare del grup ha fet fins i tot una guia d’intervenció perquè a les escoles sapiguen ho que tenen que fer amb nens amb autisme". I fa dos anys també es va aconseguir canviar el significat que incloïa la RAE de l'autisme. Fan campanyes de sensibilització per tal de trencar molts mites i donar a conèixer l'autisme a través dels blocs, les xarxes, a les escoles...

 

Els nens amb autisme sí es comuniquen

I és què una les qüestions que preocupa molt a aquestes famílies es que se segueix utilitzant el terme "autisme" associat a connotacions negatives perquè es parteix de mites i informacions falses com que: les persones amb autisme no poden interactuar o comunicar. Les persones amb autisme viuen en el seu món. Les persones amb autisme són incapaços de sentir; això no és cert, explica Mar. "L'autisme és una síndrome amb un espectre molt ampli, no una malaltia. Afecta de forma diferent, així que no hi ha dues persones amb autisme iguals i per això no es pot mai generalitzar. Les persones amb autisme sí es comuniquem, amb o sense llenguatge, i s'esforcen diàriament, senten, són afectuosos". 

Tal com subratlla la Mar "el nens amb autisme la informació que millor reben és a nivell visual, necessiten moltes rutines, necessiten que li expliquis ben be lo que passarà en cada moment. T’has d’anticipar. Et trobes molts mestres que els hi costa entendre. Les mares utilitzen eines com ho són els pictogrames, uns dibuixos com proporciona ‘ARASAAC’ un lloc on es fa aquest sistema alternatiu de comunicació. Les mares s’ho preparen molt i utilitzen aquests recursos. És una cosa molt senzilla i no entenem perquè a moltes escoles els hi costa aplicar-lo, s'hauria d'escoltar més a aquestes famílies".

Informar i fer visible

Conviure amb l'autisme implica també una important tasca de conscienciació en la societat. I és què altra de les reivindicacions és el tema de la conducta i com ho reb la societat. “els nens amb autisme moltes vegades passen per nens maleducats fruit del desconeixement”. "Alguns són nens molt sensibles, per exemple, als sorolls, a les llums, i estan sobre-estimulats. Moltes de les reaccions que tenen els nens quan es troben per exemple al parc, la gent no les enten, i passen per nens maleducats" lamenta Mar. "Una  mare per exemple ha fet unes targetes, on posa el meu fill té autisme, si vols informació pregunta’m, i cada vegada que passa algo amb alguna persona, dóna la targeta. És una manera d'informar, de fer pensar". 

La manca d'informació en el tema de l'autisme, com en tot, fa que la societat tendeixi a pensar en els referents que té. "Hi ha gent que associa l'autisme amb superdotats com a la pel·lícula 'Rain Man' o els passen per una deficiència. Això no és així, diu Mar, "dintre del trastorn de l’espectre autista hi ha moltes variants". En aquest sentit, afegeix "les mares del grup porten anys lluitant per informar. Per fer visible i normalitzar-ho. Trencar la por o els mites que genera el desconeixement i fugir de les etiquetes".

El grup

En aquest viatje de lluita, reivindicació per fer-se escoltar, que porten anys fent les mares i pares, aquest grup d'ajuda mútua significa molt. Significa deixar-se emportar, relaxar-se, oblidar-se per un moment de tota aquesta càrrega de reivindicacions constant, de tot el què han passat des del diagnòstic, aquells primers moments de por, l'impacte inicial... un camí recorregut per les famílies que troben en aquest grup, teixit per les mateixes famílies de forma natural, un gran suport pesonal.

En aquesta línia proposen temes, "xerrades o persones que vinguin a parlar-nos d'algun tema en concret, per exemple, un vetllador que explica la seva feina... o també fer una sessió pels avis i àvies que són també tenen un pes important en les famílies, per tractar per exemple la relació amb els germans, també volem fer sortides". A més a més utilitzen molt les xarxes socials. "Hem creat un grup de facebook Plataforma Cataluña Inclusión on seguim en contacte i organitzem les campanyes de sensibilització i d'informació".

El grup d'ajuda mútua porta uns mesos de funcionament, al pròxim febrer complirà un any de vida. Un any on les mares i pares que participen han fet pinya, s'han convertit en una gran família.

Material addicional

Imatges del reportatge: Santiago Ogazón (imatge 2) /Fatima Collado (mare del grup, la resta d'imatges)

Blocs interessants

El sonido de la hierba al crecer, d´Anabel Cornago

Bloc d'una de les mares del grup: http://laprincesadelasalasrosas.blogspot.com.es/

Compartir Compartir en Twitter Version imprimible Version PDF

Comentarios

Deja un comentario

NUEVO
Requiere confirmación por e-mail para evitar el uso de spammers. El e-mail es obligatorio.


Comentario:

Mira las condiciones aquí
Nombre:
Email:
(no se publicará)
Web:
Código de seguridad: Suma 1 y 5

Últimas noticias

19/09/17 06:30
El Teatre Principal de Badalona projectarà cada mes una pel·lícula recent de producció catalana

19/09/17 06:28
Jordi Purtí: 'DESCONCERTO és un treball d'artesania'

18/09/17 06:47
Derrota del Divina Seguros Joventut a l'últim partit de pretemporada abans de debutar a la BCL (74-86)

18/09/17 06:30
Es posa en marxa el cicle de tardor de la Jugatecambiental del parc de Can Solei i de Ca l’Arnús de Badalona

18/09/17 04:50
Empat al Rico Pérez


Aviso Legal  -  Política de Privacidad  -  Contacto

La 'b' estilizada es un diseño de Manuel Esteban - Badanotis© 2009 - 2017 - Contacto webmaster